Je m’appelle Franck, j’ai 42 ans et je souffre d’une sclérose en plaque (SEP).
Sclérose en plaque, 3 mots, sans doute faciles à prononcer pour la plupart des gens.
Moi, il m’aura fallu des années pour réussir à les dire à voix haute.
J’ai 28 ans lorsque le diagnostic tombe. Impossible ! C’est ma première réaction.
Je suis en pleine forme, je suis sportif, jeune et plein de vitalité. Non, je ne peux pas avoir cette maladie.
Je serai plus fort que les autres et je décide qu’elle ne fera pas partie de ma vie.
Alors je n’en parle pas et je me lance des défis personnels : marathon, semi-marathon, raids sportifs, foot…
En 2011, je pars seul parcourir la Nouvelle-Zélande et l’Australie.
Non vraiment je ne peux pas être malade.
C’est pourtant là que les premiers signes de la maladie vont apparaître lors d’un petit footing que je finis en marchant après seulement 10km : je ne comprends pas.
A mon retour en France, les symptômes persistent et la maladie commence à s’imposer : douleurs dans le dos, fatigue chronique, une jambe gauche qui traîne de plus en plus… puis ça sera la droite qui finira elle aussi par montrer des signes de faiblesse.
Mais je n’accepte pas. Je ne veux pas voir.
Mais en 2019, alors que je peine à descendre sur un chemin caillouteux, ma fille de 3 ans me dit : « Allez vas-y papa, t’es fort » !
Je comprends alors que je ne trompe que moi.
Je prends conscience qu’il va falloir que je me batte autrement.
Ce n’est pas en niant ma maladie que je vais être fort mais au contraire en l’acceptant.
Et je vais tout faire pour rester debout le plus longtemps possible, pour ma femme, pour ma fille, pour nous !
En décembre 2021, le discours de mon neurologue est sans appel : il n’existe désormais plus aucun traitement adapté en France pour ma forme de sclérose en plaque. Il me conseille même de stopper tous médicaments qui, hormis leurs effets secondaires très lourds, ne m’apporteront rien.
C’est un nouveau coup dur… même si, au fond, je le savais déjà.
Mais je ne baisse pas les bras : j’ai ma famille, mes amis et une sacrée envie de vivre comme tout le monde ! Je ne resterai pas sans rien faire à regarder mon état se dégrader.
Je ne peux pas imaginer ne pas être un père debout à côté de sa fille.
Grâce à mes proches mobilisés déjà depuis plusieurs mois pour trouver d’autres formes de médication, on découvre l’existence d’un autre traitement.
Il s’agit d’une greffe de cellules souches qui présente d’excellents résultats pour stopper la progression de la maladie.
En France, cette procédure est couramment utilisée pour les malades du cancer, très peu pour la sclérose en plaque. Elle a pourtant plusieurs dizaines d’années de recul dans d’autres pays, comme au Mexique. (voir page La SEP et la Greffe)
Je décide de me lancer et j’envoie mon dossier à la Clinica Ruiz de Mexico, qui a une excellente réputation pour son sérieux et la qualité de son traitement.
Trois semaines plus tard, j’ai la réponse : mon dossier est accepté.
Une lueur d’espoir qui s’invite dans ma vie, dans notre vie.
Mais il y a un paramètre de taille à prendre en compte : le coût est très élevé puisque 50 000 euros sont nécessaires pour que je puisse bénéficier de cette greffe.
Evidemment je ne les ai pas ; et même en réunissant tous mes proches qui sont prêts à m’aider, on n’atteindra pas cette somme.
Alors je fais quoi ?
Je laisse la maladie progresser, sans traitement, sans espoir, jusqu’à me retrouver en fauteuil ? Tout ça pour une histoire d’argent ?
Non pas question ! Il faut tenter quelque chose !
L’idée d’une association prend forme.
Aidé de tous mes amis, SEP BY SEP voit le jour.
Grâce à elle j’ai l’espoir de récolter les fonds nécessaires pour cette greffe en septembre 2022.
J’ai l’espoir qu’avec votre aide à tous, je pourrai gagner un temps précieux, un temps qui me permettra de continuer à marcher et à vivre comme tout le monde.
UN GESTE DE VOUS ET MA VIE PEUT CHANGER !
MERCI !
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