LA SEP et LA GREFFE

L’ensemble des patients souffrant de SEP aujourd’hui en France sont traités par des neurologues. Les traitements proposés peuvent ralentir les poussées de la maladie si elle est à son stade primaire. A ce jour, environ 50% des patients évoluent vers une forme secondaire de la sclérose en plaque pour laquelle il n’existe aucun traitement thérapeutique.

L’AUTOGREFFE DE CELLULES SOUCHES HEMATOPOÏETIQUES (ACSH ou HSCT en anglais)

Aussi appeler appelée autogreffe de moelle, elle consiste à « réinitialiser » le système immunitaire défaillant au moyen d’une chimiothérapie intensive, suivie de la réinjection des cellules souches du patient, qui reconstitueront un nouveau système immunitaire.

Cette approche peut arrêter la progression de la maladie chez la plupart des patients et empêcher une nouvelle dégradation de la qualité de vie.
Quand elle est pratiquée suffisamment tôt, cette procédure peut même permettre une récupération au moins partielle du handicap.

Comme tout le monde, lorsque j’ai entendu parler de cette procédure, j’ai d’abord été très sceptique : « trop beau pour être vrai », « bizarre que le corps médical français ne nous le propose pas »…

Mais j’ai persévéré dans mes recherches et à force de lectures et d’échanges avec des communautés internationales sur les réseaux sociaux, j’ai découvert que certaines personnes avaient déjà bénéficié de cette procédure depuis plus de 10 ans, 15 ans… J’ai pu échanger avec nombre d’entre eux et les résultats sont plus qu’à la hauteur de tout ce qu’ils attendaient (fin des symptômes, de la fatigue, plus d’activité de la maladie, et même régression…).

En France, pourtant, les malades se heurtent à des neurologues peu réceptifs à cette approche. Et l’autogreffe n’est que très rarement proposée (fin 2018, seulement 18 patients en France en avaient bénéficié, contre 3 000 dans le monde).

Pourtant cette procédure est très courante et mise en œuvre quotidiennement en cancérologie. Et nous disposons de 25 ans de recul dans son utilisation contre la sclérose en plaque.

Qu’est-ce qui bloque en France ? Pourquoi cette greffe n’est pas proposée ? Pourquoi les malades « neurologiques » ne peuvent-ils pas bénéficier d’une procédure « hématologique » qui traitera l’origine de la maladie et non ses conséquences ?

Mon but n’est pas de rentrer dans un débat médical, mais, si vous souhaitez plus d’informations, je vous conseille de consulter le lien suivant : https://blogs.mediapart.fr/noelle-tassy/blog/300520/journee-mondiale-de-la-sep-et-si-parlait-du-traitement-dont-ne-parle-pas

J’ai la chance d’avoir un neurologue qui ne s’oppose pas à mon choix. Cependant, il m’informe immédiatement que je ne pourrai pas y avoir droit en France ; je ne suis pas considéré comme prioritaire. C’est pourquoi je me tourne aujourd’hui vers le Mexique. (voir page « HSCT au Mexique »).