1 AN DEPUIS LA GREFFE

Eh bien oui, ça y’est, nous avons célébré ce 14 septembre dernier les 1 an de l’auto-greffe de Franck. Happy Birthday !

Une forte pensée pour nos amis rencontrés au Mexique, qui suivent le même parcours que Franck depuis leur greffe !

Une année qui a passé très vite et très lentement en même temps avec des hauts et des bas, comme on nous l’avait prédit. Patience, patience… Le maître-mot !

Depuis le dernier article, les progrès se font quand même sentir. Toujours doucement… Mais Franck reprend de l’énergie petit à petit. Il a toujours ses 2 séances de kiné par semaine et continue ses entraînements à vélo pour faire travailler ses muscles.

En mai dernier, un vilain virus l’a attaqué, le laissant de nouveau très affaibli. Son système immunitaire restant fragile, il a fallu 3 semaines pour venir à bout de ce virus. Cela nous a rappelé que le combat était loin d’être fini et qu’il fallait rester vigilants.

Suite à ça, Franck a repris les exercices physiques avec le sentiment de repartir de zéro mais on ne lâche rien !

En juillet dernier, les IRM ont confirmé que la maladie n’avait pas évolué, en tout cas qu’il n’y avait pas de nouvelles taches actives. Donc pas de progression depuis juillet 2022. Bonne nouvelle !

Son rendez-vous avec le neurologue a confirmé que son EDSS (échelle d’évaluation du handicap) n’avait pas bougé non plus. Une autre bonne nouvelle ! On croise les doigts pour que ça dure le plus longtemps possible !

La 3ème bonne nouvelle, c’est que ses globules blancs ont atteint le seuil minimum début août. La limite basse certes, mais la limite quand même.

Bref vous l’aurez compris, même si c’est long, les progrès se font quand même de jour en jour.

On a donc pu partir sereinement en vacances cet été tous les trois. On a privilégié les sorties à vélo et on a profité de ces premières vacances ensemble depuis plus d’un an. Franck a même pu nous accompagner un peu sur un chemin de randonnée.

On ne vous cache pas que ça nous a fait du bien de retrouver un peu de légèreté après cette année compliquée.

Franck a repris le travail en temps plein. Certains jours restent compliqués avec des pics de fatigue intenses, notamment avec la chaleur de septembre et octobre !

Un nouveau challenge est en cours : les vaccins ! Eh bien oui, son système immunitaire ayant été totalement changé, il faut tout refaire. C’est parti donc pour une quinzaine de vaccins !

Nous continuons à garder le contact avec d’autres patients ayant bénéficié de cette greffe. C’est rassurant de voir que tous ont à peu près le même ressenti que Franck.

On nous demande souvent si cette greffe est bénéfique ou non. C’est encore une fois le long terme qui nous le dira. Aujourd’hui avec seulement un an de recul on ne peut pas juger de son efficacité. Si l’état de Franck reste stationnaire sur les 5 prochaines années, alors on pourra dire que c’est une réussite complète.

Mais en tout cas, oui, Franck est très content d’avoir eu la chance de pouvoir bénéficier de cette greffe. C’était la seule option qui s’imposait au vu du discours de son neurologue. Alors non, AUCUN REGRET !

Merci à tous de nous suivre et de nous soutenir par vos messages ! On continuera à vous tenir informés de l’évolution. A très bientôt !

20 Comments

  1. Warrior Francky. Un sacré parcours, on est content de te voir en forme !
    Bisous à tous les 3

  2. Trop content pour vous!!

    1. Bravo Franck, très heureux de ces bonnes nouvelles !

  3. Bonjour,
    Merci pour les informations, courage Franck, tu vas gagner, il faut du temps…
    Ɓon courage
    Pascal

  4. Renaud says:

    Bonjour à tous les trois,
    Je suis ravie d’apprendre toutes ses bonnes nouvelles 👍 😁 courage Franck tu es très fort pour avoir vécu tout ça, et tu as le meilleur soutien du monde 😉 je croise les doigts pour que tout se passe bien 🤞💪😁

  5. Thomas says:

    Bon courage à vous trois.

  6. Quel plaisir de lire ce post. Certes le chemin est encore long mais les nouvelles sont rassurantes. Vous êtes des battants, vous allez y arriver. Bonne continuation à vous 3.

  7. Ce fut un grand plaisir à lire ce message. Je suis très contente pour vous et vous souhaite tout le bonheur à vous 3. La patience paie toujours. Ne lâchez rien. Soyez battant. Bises à vous trois

  8. coucou,ça fait plaisir d’avoir de vos nouvelles …et celle ci sont encourageante… ne pas baisser les bras , jamais…on y croit,les resultats sont prometteurs ,on croise les doigts….on est de tout coeur avec vous … a trés bientôt sur le terrain.bisous.

  9. Merci pour ces nouvelles et pour ces belles photos !!! On sent que cette année a été éprouvante, j’imagine qu’effectivement les vacances en famille ont dû vous faire beaucoup de bien ! Bravo à vous pour votre force et votre résilience ! On croise les doigts pour la suite. Bisous et à très vite.

  10. Merci pour ces bonnes nouvelles et les photos de vacances tellement belles, vos sourires sont beaux à voir . Vous êtes une famille très forte 💪 et même si ce chemin est compliqué et j’imagine semés de haut et de bas, vous ne lâchez rien . Je vous envoi plein de courage pour les 15 vaccins ouille !!! J’imagine que de reprendre le travail est aussi très important pour Franck, alors encore bravo:) c’est dommage qu’on se soit loupé cet été en Franche Comté , mais apparemment vos vacances étaient top 👍 bisous à vous trois je pense à vous souvent 😘

  11. Merci d’avoir partagé ces bonnes nouvelles et ces photos de bonheur.
    Je suis très heureuse de cette évolution vraiment positive et admirative de votre courage exemplaire.
    Bravo à vous
    Ne lâchez rien.
    Amicalement

  12. 😎😎💖

  13. ✨️💪💪💪✨️

  14. Bodin says:

    Excellent !
    A fond avec vous
    Les brestois

  15. Cathy says:

    Hello THANKYOU for the news it is indeed not a mracle yet very good that the disease has not progressed I am so glad to see super pictures and everyones smiles and hpoe to see you next spring when I return to France and peraps you can all get down to NZ in the not too distant future

  16. Johanna 44 says:

    Je suis vraiment ravie pour vous 3, même si le chemin semble long, il est là et la combativité de Franck est admirable. Pleins de bonheur et on ne lâche rien.

  17. Ravis pour vous.
    Nous vous souhaitons beaucoup de courage au quotidien, le mot d ordre ne jamais lâcher !! Warriors! Bises

  18. Stephanie Stéphane says:

    Nous sommes ravis pour vous.
    Nous vous souhaitons beaucoup de courage au quotidien, profitez des bons moments en famille.
    Bisous Warriors!!

  19. Coucou, beaucoup de chemin de fait en 1 an pour vous.
    On pense bien à vous et on souhaite que les bonnes nouvelles continuent à arriver pour Franck.
    Gros bisous de nous 3

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